BENGALURU: Magadi Yolu’nda ikamet eden Manushi M (adı değişti) “Kocam günden güne zayıflıyordu, ancak durumunun nedenini bize gösterecek hiçbir semptom yoktu” dedi ve ona teşhis koymanın ne kadar zor olduğunu paylaştı. Kocası, plazma hücrelerinde (beyaz kan hücresi türü) oluşan bir kanser olan multipl miyelomdan muzdaripti.
Yaşlı kayınpederi oğlunun sağlığından rahatsız olduğu ve Manushi dört yaşındaki çocuğuna bakmak için ayrıldığı için evinde işler ters gitti. Mumbai’deki bir destek grubu olan Myeloma Friends Charitable Trust’ı (MFCT) duydu ve birisinin kocasına yardım ederken onun en küçük sorularına bile yanıt vermeye istekli olduğunu fark ederek biraz teselli buldu.
Nüfus ve hastane kayıtlarından toplanan verilere göre, her 1 lakh Kızılderiliden birinde miyelom tespit ediliyor. Bununla birlikte, tıp uzmanları, teşhis eksikliği göz önüne alındığında vaka sayısının daha yüksek olabileceğine inanmaktadır. Hayatta kalma şansını artıran daha iyi bir prognoz ile, kendinize veya hastalıktan muzdarip sevdiklerinize nasıl bakabileceğiniz önemlidir.
STOI’nin konuştuğu Delhi ve Mumbai’deki miyelom destek gruplarının üyelerine “Aile olarak normal olun” önerisinde bulunun. Devletin böyle bir grubu olmamasına rağmen, miyelom hastaları ve ülkenin farklı yerlerinden hayatta kalanlar birini Bengaluru’ya getiriyor. Hastanede tedavi gören Manushi ve eşi, eyalette böyle bir platformun olmasını dört gözle bekliyor.
2014’ten beri faaliyet gösteren ve 150 üyeden oluşan Delhi merkezli multipl miyelom destek grubu Yoddhas’ın bir üyesi olan Dr. Gayatri, “Hastaların yerel olarak buluşup birbirlerinden ilham ve manevi destek almaları çok önemli” diyor. Hindistan genelinde.
“Grubun amacı, hastaları hastalık hakkında eğitmek, tedavi seçenekleri hakkında farkındalık yaratmak, onları manevi olarak desteklemek ve bu yolculukta yalnız olmadıklarını bilmeleri için yolculuklarının bir parçası olmaktır. Bu, hastaları güçlendirir ve üstesinden gelmeleri için onlara güç verir. Hasta olup normal bir hayat yaşamaya çalışın” dedi.
Indian Myeloma Academic Groupe’un (IMAGE) kurucu ortağı ve Profesör ve St John’s Medical College and Hospital Tıbbi Onkoloji Bölüm Başkanı Dr Hari Menon, IMAGe’in hastalara ve hayatta kalanlara ihtiyaç duydukları yerlerde hasta destek grupları kurmaları için bir platform sağladığını söyledi. ya yoklar ya da zar zor çalışıyorlar.
Miyelom destek grupları, içgörülerini paylaşarak ve birbirlerinin moralini yükselterek hastalara ve bakıcılara yardımcı olurken, Dr. Menon, IMAGe’nin tıp kardeşliğini eğiterek ve genç hematologları araştırma yürütmeleri için eğiterek miyelom bakımının kalitesini artırmayı amaçladığını söyledi. Miyelom insidansının düşük olmasının nedenlerinden birinin de yeterince teşhis edilmemiş olması olduğunu söyledi.
Ülke çapında 5.000 üyesi bulunan Myeloma Friends Charitable Trust India’nın kurucu mütevellisi Dilipkumar Mevada, günde 6-7 saatini hastalara danışmanlık yaparak, miyelom ve yan etkileri hakkında farkındalık yaratarak ve doktorlar ile hastaneler ve hastalar arasındaki uçurumu kapatarak geçirdiğini söyledi. .
“Doktorlara ve merkezlere başvuruyoruz ve destek grubu kurmak ve mevcut ve yeni hastaları eklemek için yardımlarını istiyoruz. Karnataka’da halihazırda 15 üyemiz olmasına rağmen, daha fazlasını eklemek ve Mart ayına kadar resmi bir lansman yapmak istiyoruz” diye ekledi.